Wereld IBD-dag: leven met een inflammatoire darmziekte

Goedele Seynaeve en Dr. Julie Busschaert, dienst Gastro-enterologie

Op maandag 19 mei 2025, Wereld IBD-dag, staan we stil bij een ziekte die het leven van tienduizenden mensen beïnvloedt: IBD, of inflammatoire darmziekten. Dit zijn chronische ontstekingen van het spijsverteringskanaal, zoals de ziekte van Crohn en colitis ulcerosa. De klachten zijn niet altijd zichtbaar, maar wel ingrijpend: van buikpijn en vermoeidheid tot frequente toiletbezoeken en gewrichtspijn. IBD kan op elke leeftijd optreden en heeft een grote impact op het dagelijks leven. Toch blijven veel mensen er liever stil over, uit schaamte of onbegrip van anderen.

Naar aanleiding van IBD-dag praten we met IBD-patiënte Goedele Seynaeve. In een openhartig gesprek vertelt ze over de impact van de ziekte van Crohn op haar leven en over hoe ze manieren vindt om ermee om te gaan.

Wat is IBD?

Inflammatory Bowel Disease (IBD) of inflammatoire darmziekten zijn chronische ontstekingsaandoeningen in het spijsverteringsstelsel, met periodes van opflakkering en rust. Ongeveer 1 op de 1000 Belgen krijgt ermee te kampen. De precieze oorzaak is niet gekend, maar een combinatie van genetische aanleg, verstoorde darmflora en niet-aangepaste immunologische reactie van de darmwand liggen aan de basis van de chronische ontsteking.

De meest voorkomende inflammatoire darmziekten zijn de ziekte van Crohn en colitis ulcerosa. De ziekte van Crohn tast het hele spijsverteringskanaal, van mond tot anus. Bij colitis ulcerosa blijft de ontsteking beperkt tot de dikke darm.

De belangrijkste symptomen zijn diarree, vaak met bloed of slijm, buikpijn, krampen, vermagering en vermoeidheid. Veel mensen ervaren ook een valse of hoge stoelgangsnood: het gevoel dat ze dringend naar het toilet moeten terwijl er niets komt. Een aantal van de patiënten ontwikkelt ook symptomen buiten de darm, zoals gewrichtsontstekingen en huidletsels.

Inflammatoire darmziekten manifesteren zich vaak voor het eerst op 20- à 30-jarige leeftijd, maar kunnen ook op latere leeftijd gediagnosticeerd worden.

Goedele, wanneer en hoe ontdekte je dat je IBD had?

“Dat was rond mijn vijftigste. Ik merkte dat ik ongelooflijk vermoeid was en de trap niet op raakte zonder te hijgen, alsof ik een berg had beklommen. Ik woon in Lissewege en fiets elke dag naar mijn werk in Brugge. Dat is 24 km fietsen per dag. Ik zou mezelf geen sporter noemen, maar ik zou toch een normale conditie moeten hebben?

Ik ging naar de huisarts en zo begon de zoektocht. Toen bleek dat ik erge bloedarmoede had. Er zat ergens een bloeding en na een maag- en darmonderzoek bleek dat ik de ziekte van Crohn heb. Ik ken de ziekte omdat mijn man die ook heeft. Ik had het nooit verwacht. Ik denk wel dat ik vaker naar het toilet ga dan een ander, maar ik stond er nooit bij stil dat dat een probleem zou zijn.”

Hoe uit de ziekte zich bij jou?

“Bepaalde voedingsmiddelen verdraag ik niet. Intussen weet ik wat ik wel of niet kan eten. Ik verteer bijvoorbeeld geen uien en boontjes eet ik enkel wanneer ik thuis ben, zodat ik mijn eigen wc kan gebruiken. Ik heb geluk omdat ik veel dingen kan eten maar dat is voor iedereen anders. Naast de ontsteking in mijn darmen, veroorzaakt Crohn bij mij ook reumatische klachten, waardoor ik wel pijn ervaar.”

Hoe beïnvloedt de ziekte jouw dagelijks leven?

“Ik moet nadenken over wat ik ga eten en of ik erna naar huis ga zodat ik mijn eigen toilet kan gebruiken omdat ik dan soms drie keer na elkaar moet gaan. Er zijn geen verkeerde ingrediënten, maar sommige dingen verdraag ik niet. Ik eet graag salades maar dan kijk ik naar hoe die zijn samengesteld en wat mijn plannen zijn erna.

De reuma vraagt wel dat ik meer doseer. Als ik mijn huis wil poetsen, moet ik dat in etappes doen. Een weekend lang grote kuis doen, dat lukt niet meer.”

Heeft IBD een invloed op het soort job dat je kunt uitvoeren?

“Het kan inderdaad een impact hebben op je job. Ik ben administratief medewerker en heb het geluk dat mijn werkgever en collega’s accepteren dat ik wat vaker een toiletpauze neem en dat die wat langer kunnen duren. Mijn collega’s kunnen in twee minuten naar het toilet gaan, bij mij kan dat soms een kwartier duren. Tijdens een vergadering moet ik me soms excuseren. Wanneer je Crohn hebt en naar het toilet moet, is het niet mogelijk om het even te op te houden, zoals een ander dat kan.”

Hoe pak je het aan als je buitenshuis naar het toilet moet?

“Er zijn weinig openbare wc’s en er is weinig mogelijkheid om naar het toilet te gaan. Meestal ga ik een zaak binnen en bestel ik een drankje. Onlangs ben ik een pastazaak binnengestormd om naar het toilet te gaan. Ik heb erna dan een drankje gekocht om me te excuseren. Dat gebeurt soms.”

Wat helpt jou om met de ziekte om te gaan?

“Het heeft geen zin om de situatie te dramatiseren. Ik heb de ziekte en het is niet leuk. Ik heb vaak pijn door reuma, maar ik leef nog. Gelukkig is er medicatie die het onder controle houdt. Ik krijg elke maand een infuus met medicijnen. Zonder zou ik veel zieker zijn.

Toen ik de diagnose kreeg, liep ik de consultatieruimte uit met één gedachte: help... Wat nu? Ik had het geluk, als je het zo kunt noemen, dat mijn man ook Crohn heeft, waardoor ik er al ervaring mee had. Het is een zware diagnose die je krijgt voor het leven, maar het is geen doodvonnis.

Daarna ben ik veel beginnen opzoeken en leren over de ziekte. Ik sloot me aan bij Facebookgroepen met tips en tricks van mensen die ook ervaring hebben met IBD. Ik heb veel gelezen over de ziekte en ga ook af en toe naar infoavonden.

Het voordeel van AZ Sint-Lucas is dat er ook IBD-verpleegkundigen zijn die ik even kan opbellen wanneer ik tussen de behandelingen door vragen heb. In het dagziekenhuis, waar ik elke maand een middag zit om een infuus te ontvangen, is iedereen supervriendelijk.”

Wat zou je anderen willen meegeven over leven met IBD?

“Informeer je over IBD en vraag raad. Dat kan bij gelijkgestemden die ook de diagnose hebben of bij je behandelende arts. Ik vind het belangrijk om een arts te hebben waarmee je een klik voelt en aan wie je vragen kunt stellen. Dokter Busschaert is voor mij een perfecte match. Aan haar kan ik veel vragen.

Schrijf je vragen op en durf ze te stellen aan de artsen en verpleegkundigen.

Praat erover. Er heerst een groot taboe op de ziekte. Verstop het niet, want het is nodig dat meer mensen van het bestaan van deze ziekte op de hoogte zijn.”

Herken je het verhaal van Goedele? Spreek erover met je huisarts.