Sterke MS-zorg in AZ Sint-Lucas

Wanneer je over de ziekte multiple sclerose (MS) hoort, denken veel mensen aan patiënten die veroordeeld zijn tot leven en voortbewegen in een rolstoel. Dat beeld is gelukkig verouderd. Dankzij talrijke nieuwe therapieën en geneesmiddelen is het voor veel mensen met MS mogelijk om zowel professioneel als sociaal een normaal leven te leiden. In ons ziekenhuis volgen twee MS-experten patiënten met MS persoonlijk op. Onze MS-specialisten, Dr. Niels Libbrecht en Dr. Thomas Claeys, delen hun inzichten over hun traject als MS-expert, de evolutie in behandelingen en hun werk met patiënten.

Dr. Niels Libbrecht en Dr. Thomas Claeys

Evoluerende subspecialisatie

Hoe zijn jullie in deze subspecialisatie van de neurologie terechtgekomen?

Dr. Libbrecht: Ik ben begonnen als neuroloog toen er nog weinig mogelijkheden waren om MS te behandelen. Omdat de andere twee neurologen geen patiënten meer konden aannemen, ontving ik als nieuwe neuroloog de nieuwe patiënten. Daar zaten veel MS-patiënten tussen. Zo heb ik eerder toevallig een redelijke populatie MS-patiënten onder mijn hoede gekregen. Daarna kwam er een snelle evolutie van diagnostische criteria waardoor er steeds vroeger een diagnose kan gesteld worden. Ik ben dan MS-expert geworden, zodat ik patiënten alle nodige therapieën mag voorschrijven. Toen ik begon als arts, bestonden bijna geen subspecialisaties in de neurologie. Ik ben blij dat ik toevallig in de MS-wereld verzeild ben geraakt want het is erg aantrekkelijk en er verandert veel. Voor Dr. Claeys, die jonger is dan ik, is het volgens mij anders verlopen?

Dr. Claeys: Ik heb inderdaad bewust gekozen voor de subspecialisatie MS. Het is een domein waar je iets kunt betekenen voor de patiënt en waar de wetenschappelijke kennis sneller en sneller evolueert. Het is een zware diagnose maar je kan echt het verschil maken en personen hoop geven. We kunnen bij veel patiënten het schrikbeeld van leven in een rolstoel weghalen. De bedoeling van de medicatie is dat de persoon met MS een zo normaal mogelijk leven kan leiden.

Dr. Libbrecht: Voor ons is een normaal leven leiden dat je je werk kunt doen, een sociaal leven hebt en je je hobby’s kunt uitvoeren. Ik heb als anekdotisch voorbeeld drie MS-patiënten die een marathon hebben gelopen. Dat is misschien een detail, maar het toont dat je, ook met MS, op alle fronten uitdagingen mag en kan aangaan.

Dr. Claeys: Het doel is inderdaad om een normaal leven te leiden, maar dat wil niet zeggen dat het bij iedereen lukt. Er zijn ook veel onzichtbare symptomen, zoals vermoeidheid en psychosociale klachten, die waarschijnlijk samenhangen met de aandoening en die de levenskwaliteit kunnen verlagen.

Multiple sclerose in een notendop
Personen met MS hebben een aantasting van het centraal zenuwstelsel. Het centraal zenuwstelsel is de combinatie van de hersenen en het ruggenmerg. Daar doet zich een inflammatoire afwijking (een ontsteking) voor. Bij inflammatie reageert je immuunsysteem tegen een stukje van het eigen lichaam. In het geval van MS is dat het centraal zenuwstelsel.
De klassieke symptomen zijn bijvoorbeeld een visusprobleem uit één oog of een gevoelsstoornis aan één lichaamshelft.
Maar omdat het centraal zenuwstelsel alle functies van het lichaam bepaalt, kun je andere symptomen hebben afhankelijk van waar de inflammatie zich voordoet. De symptomen kunnen zich dus overal in het lichaam voordoen.

Agressieve behandeling

Kun je schetsen wat die snelle evolutie in de diagnose en behandeling inhoudt?

Dr. Libbrecht: In de 23 jaar dat ik hier werk, zijn we geëvolueerd van een ziekte die je kunt vaststellen en een beetje probeert af te remmen, naar een ziekte waarbij we proberen om de activiteit volledig stil te leggen. In wetenschappelijke termen heet dat NEDA, No Evidence of Disease Activity. We kunnen die uitkomst niet aan iedereen garanderen, maar onze doelstelling is om zo vroeg mogelijk en zo agressief mogelijk te behandelen om de ziekte in een soort van winterslaap te brengen en te houden.

Dr. Claeys: Vandaag kunnen we veel sneller de diagnose MS stellen en dus sneller met de behandeling beginnen. Vroeger kregen patiënten soms te horen dat ze nog niet voldoende symptomen hadden of dat die nog niet vaak genoeg waren voorgekomen. Vandaag kunnen we vaak al bij de eerste consultaties zeggen wat er aan de hand is en heel snel met de behandeling beginnen. We weten dat dat een verschil maakt op lange termijn. Als je vroeg behandelt met een krachtig product, geeft dat betere resultaten dan een behandeling met een lichter product en afwachten.

Dr. Libbrecht: Er zijn maar weinig subdomeinen die zoveel veranderd zijn als multiple sclerose. Het gaat breder dan hersenen alleen, we leren vooral veel bij over het immuunsysteem. Het totaal aantal personen met een auto-immuunziekte is groot, waardoor er kruisbestuiving is met behandelingen voor andere aandoeningen, zoals in reumatologie en gastro-enterologie.

Diagnose
De artsen luisteren naar het verhaal van de patiënt. Hebben ze symptomen die progressief erger worden over een paar uur tot enkele dagen en dan recupereren? 
Met een klinisch onderzoek gaan ze na welke aantastingen er zijn: dat kan gaan van krachtverlies in een lidmaat tot gevoelsstoornissen of reflexafwijkingen. Ze bestuderen een MRI van de hersenen en het ruggenmerg om ontstekingsletsels te zien en de ernst hiervan in te schatten.
Om de ontstekingsparameters in kaart te brengen, gebruiken de artsen analyse van cerebraal vocht dat rond de hersenen en het ruggenmerg voorkomt. Met een lumbale punctie wordt dit vocht bekomen. Hierin kunnen ze tekenen van ontsteking vinden en andere aandoeningen uitsluiten.
De ontstekingsletsels verstoren de isolatielaag rond de zenuw, die een elektrische kabel is. Met geleidingstesten meten de artsen of er vertraging is van de geleiding. Als de zenuw informatie van punt A naar punt B moet geleiden aan een bepaalde snelheid en die zenuw is niet goed geïsoleerd, dan verlaagt de snelheid.

Uitdagingen

 Wat zijn de uitdagingen van MS-zorg?

Dr. Libbrecht: Het is een ziekte met veel gezichten. Het is niet zo dat één symptoom bij iedereen voorkomt. Er zijn wel bepaalde typische symptomen. Bij de klassieke vorm van MS zijn dat symptomen die opkomen over een paar uren of dagen, zoals slecht zicht op één oog of tintelingen. De symptomen komen vrij snel op, gaan snel achteruit en blijven minstens een paar dagen hangen. Zo snel mogelijk de precieze diagnose stellen om zo snel mogelijk de meest doeltreffende behandeling in te stellen is de uitdaging die we steeds aangaan.

Daarnaast hebben we nu veel meer medicijnen ter beschikking. Er zijn momenteel een twintigtal verschillende middelen op de markt om MS te behandelen. We moeten zorgvuldig afwegen wat de juiste therapie is. Naarmate die keuze groter wordt, is dat ook steeds meer uitdagend.

En voor de patiënt?

Dr. Libbrecht: De grootste uitdaging is om eerst te bekomen van de diagnose. Het blijft een zware diagnose, die wij ook niet graag geven. Het is een chronische ziekte die vroeger zeer invaliderende gevolgen kon hebben. Die idee leeft nog enorm en moeten we proberen doorprikken. Er is veel meer mogelijk dan 20 jaar geleden. Onze boodschap is dan ook: we kunnen veel doen.

Dr. Claeys: Het is een uitdaging om het evenwicht tussen geruststellen en minimaliseren te vinden. Sommige mensen denken dat je ze moedwillig wilt geruststellen omdat dat beeld van de patiënt in de rolstoel nog leeft. Aan de andere kant zijn er ook mensen met wie het niet zo goed gaat, zelfs al hebben ze geen nieuwe opstoten van de symptomen of nieuwe letsels. Daarin moeten we de balans vinden.

Korte lijnen

Hoe kunnen personen de behandeling verwachten in ons ziekenhuis?

Dr. Libbrecht: We volgen momenteel ongeveer 250 personen met MS in ons ziekenhuis. In AZ Sint-Lucas is er geen MS-verpleegkundige die de eerste beoordeling van patiënten doet. Wij volgen de patiënten op van A tot Z en kennen hen daarom ook goed. In de dienst Neurologie verwijzen ons collega’s de MS-patiënten door naar ons. Dankzij onze titel als MS-expert kunnen wij elk type medicijn voorschrijven.

Dr. Claeys: Omdat ons doel is om personen een zo normaal mogelijk leven te geven, houden we ook rekening met persoonlijke factoren. Heeft de patiënt een kinderwens of specifieke professionele activiteit waarvoor we de behandeling moeten aanpassen? Op welke manier wil die de behandeling ontvangen: via infuus, via een pil of een inspuiting? Hoe regelmatig wil de persoon naar het ziekenhuis komen? Met al deze factoren houden we rekening.

Dr. Libbrecht: In ons ziekenhuis hebben we ook een laagdrempelig contact met bijvoorbeeld andere specialisten en met het revalidatieteam waar de kinesitherapeuten ook expertise hebben op het vlak van MS. De korte lijnen tussen de verschillende diensten zijn een voordeel, zowel voor ons als voor de patiënt

Contact

Dienst Neurologie
050 36 52 70
secnr@stlucas.be